【特写】中国一亿疼痛患者独白:我疼,但你不知道

同乐城报导:
生物医药
+ 关注专题 最新资讯

阅读更多内容

狠戳这里

分享到



  中国至少有一亿以上的慢性疼痛患者,接受治疗的不到三成。

  秋天已冷。寒流从西伯利亚袭来,用手捂住嘴就能哈出一口热气。24岁的王茹早在10月初就穿上了秋裤,为的是给膝盖保暖,减轻疼痛。

  2019年10月8日上午10点,王茹穿着红色偏厚上衣、戴灰色口罩,出现在中日友好医院4楼疼痛科11诊室门口,等待全国疼痛诊疗研究中心主任、中日友好医院疼痛科主任樊碧发看诊。

  在听闻病人主诉后,樊碧发开始看她膝盖的拍片:“小姑娘,年纪不大,膝盖毛病、脊柱毛病很多呀。”

  王茹被要求在保持膝盖直立的状态下,做站位体前屈。她双手未触及地面,悬在小腿中央,就已感受到疼痛感明显,其中右腿膝盖部位的疼痛感尤为突出。这个身高158厘米,体重110斤的女孩,被樊碧发要求适当减重以减轻躯体对膝盖的压力。

  自2013年起,王茹的骨关节和膝盖软组织多个部位均出现不同程度损伤和炎症,被怀疑是强直性脊柱炎。2018年底,她疼痛加剧,多次上下台阶跌倒。为此,她向学校提出休学申请,从日本返回北京,开始在这座气候干燥的北方城市养病,并期待国内顶尖的医疗资源给予她最佳治疗。

  慢性疼痛是指持续一个月以上的疼痛。根据流行病学的调查显示,全球成年人慢性疼痛的平均发病率约为30%,在中国至少有一亿以上的慢性疼痛患者,接受治疗的却不到三成。

  在王茹看来,“疼痛就像在路上走着走着,有人用一巴掌把你拍倒在地上,你爬起来拍两下腿,刚走没两步,它又把你拍倒在地上。”

  每年10月的第三个星期一是世界镇痛日。我们跟被疼痛困扰的年轻人,聊了聊如何理解疼痛,如何与疼痛共处和抗争。

  “不再是少年”

  如今想来,疼痛初现于2013年一个没有暖气的冬天。

  2013年10月,决心赴日求学的王茹,正在山东的一座沿海城市进行为期5个月的语言学习。教室条件有些简陋,并未安装暖气,她怀疑膝盖可能就在那时受了寒。随后来到日本正是冬天,她依然坚持穿裙子,这为日后的疼痛埋下隐患。

  王茹起初并未将膝盖两三个月才出现一次的疼痛放在心上,冬去夏至,疼痛似乎也消失无存。

  2015年3月,王茹以专业第一的成绩进入东京一所大学学习经营管理,并通过定期跑步和游泳来排解压力,一周跑5次,一次5公里,运动后开始出现膝关节疼痛,并随着时间逐步加剧。

  与此同时,春季樱花、秋季红叶,在每一个适宜出游的季节,她都会乘坐2小时的地铁,到东京郊外租一辆自行车,用一下午的时光骑行30公里,穿过一路低矮、稀松的日式民居建筑。

  潜伏在体内的疼痛,终究不堪忍受剧烈强度的运动,在2015年末迎来首次“爆发”。王茹回忆,一开始一跑步就会稍微有点痛,到后来是半夜痛醒,痛到哭,“就好像有人用钳子夹着你这根筋往外扯似的。”

  在王茹看来,疼痛的体验极为私密,没有办法让别人跟你共情,也没有办法向别人传达。“我真的是被无数医生逼问过以后,强行总结了一下,哪个地方是以怎么样的形式在痛,但其实真正痛到不行,就是痛。”

  2015年冬天回国后,王茹在老家山东的医院被诊断为滑膜炎,并有少量积液。此时疼痛尚处于低频阶段,一两个月痛一次,半夜痛醒吃点止疼药便能压下去。用了三个月左右的消炎药,症状明显缓解。

  2016年,膝盖疼痛的症状逐渐复发,并随着天气的冷热起伏。“你不知道什么时候会痛,但是有几个必然的诱发点,比如天气转阴、下雨受寒。”

  2018年初夏的一个雨天,王茹踩滑从台阶跌落造成左后腰摔伤,疼痛持续了近两年。她将这种失力感描述为“一下子和关节失去了联系”“你不知道它什么时候会失力,就像打电话忽然切断了信号,也没有办法指挥它,很可能一条腿没有迈出去,刚着力或着力到一半就软下去了。”

  经历了这次摔伤后,王茹上下楼梯变得特别谨慎。她主要依靠左腿发力,右手扶着楼梯,左腿先迈出去,右腿再挪上来。因为将所有的重力都放在左腿上,右边会很少发力,她的胯关节已经变形,右腿内侧副韧带更容易疼痛。“正常人躺着脚丫都会稍微往外翻,那我脚丫就会向外摊开,因为我的副韧带撑不起来。”王茹说。

  疼痛降临这个年轻女孩的身上之后,运动爱好便从她的生活里淡出。为了治病,她借宿在原本并不相熟的一位阿姨家中,白天一个人在家。她将更多时间用于读书,2个月看了12本,包括《把不安当朋友》、《孤独力》、《精神分析引论》。不过,书籍只能帮助她对“内心的挑战”完善思考,无法给出解决方案,“我跟你们差不了几岁,却已经不是少年人的心境。”

  艰难的就诊之路

  现实中,患者往往经过误诊或辗转多个科室后,才会走进疼痛科的大门。界面新闻在中日友好医院随诊时发现,许多患者对疼痛科的认识不到位,有些患者误认为疼痛科就是看带状疱疹的,有些人则是因为疼不知道该在哪儿看,所以才来疼痛科。

  在老家经历的多次误诊经历无疑让王茹的病情“雪上加霜”。

  “我当时关节痛,但膝盖这么多层,有肌肉、软组织、韧带、滑膜、脂肪垫、骨头,到底是哪儿在痛,却很少有患者能够说清楚。”王茹认为,即使拍片检查,患者也不懂得如何看片,往往听信医生的说法。

  因此,当被医院诊断为“风湿性关节炎”时,王茹便按照医生的建议,开始贴治风湿性关节炎的膏药,但结果却事与愿违。“我以前冬天受过寒,按照风湿性关节炎的治法,需要加热、保暖,把寒气逼出来,结果越贴越糟,我大二那年恶化得特别厉害。”

  幸运的是,北京协和医院专家来到山东坐诊,并根据王茹的片子和报告,认为她是滑膜炎。“无菌性炎症要服用专门的消炎药,而我的膝盖处于发炎状态却一直做热敷。”此后她赴北京多家医院求医,均未得出“风湿性关节炎”的结论,认为之前被误诊了。

  “根据国家对疼痛科的规定,主要是慢性疼痛的诊断与治疗,虽然不是所有的慢性疼痛都归疼痛科管,但是所有疼痛都可以来疼痛科看。”樊碧发接受界面新闻采访时表示,疼痛科就像是一个分流平台,将原发性疾病引起的疼痛的病人“遣送”回原科室,将原发性疼痛“收编”到疼痛科。

  自2019年春节开始,王茹逐渐熟悉起北京的各大医院,前后走访北京大学人民医院、北医三院、协和医院、积水潭医院的骨伤科和运动损伤科。两次检查结果显示甲型抗原b27为阳性,加上家有遗传病史,意味着她有10%的可能性是强直性脊柱炎。

  这是一种非常危险的诊断。强直性脊柱炎是以骶髂关节和脊柱附着点炎症为主要症状的疾病,炎症主要发生在肌腱、韧带、关节囊等在骨头上的附着点。随着疾病的发展,脊柱从下到上逐渐融合,最终要么变成“直棍”,要么变成弓着背的“虾米”。

  尽管被5、6个来自相关科室的医生被怀疑为强直性脊柱炎,但王茹认为,很多病在前期是看不出来真正的病变,“只要我的脊柱没有真正长起来,医生也没有做出明确诊断,我就不是强直性脊柱炎的病人。”王茹决定提前为潜在的疾病风险做好准备,定期去按摩、复健、放松,服用一些保护神经的药物。

  不被理解之痛

  前些日子有学弟来看她,说“学姐你不是挺好的吗?你看上去正正常常一个小姑娘,一点问题都没有。” 王茹感到无奈,“你没有办法像胳膊断了的人,在那儿啷当着,疼痛就是这样不被人理解。”

  滑雪时从从山顶滚到山脚,骑车撞到电线杆弄得一身血,打工时被杯子碎片割伤5个口子继续洗碗的疼痛,在这个年轻女孩看来,都无法与腰部、膝盖的内在关节损伤比拟。慢性疼痛是一场看不到尽头的消耗战,“痛得人没有办法承受,整个人都崩溃过无数次。”

  令王茹不解的是,哪怕像运动员,也是打了封闭就上场了,自己又不是断了筋骨了,为什么这种浅质的损伤会令她半夜痉挛,痛到哭,需要长期吃药。“难道我的痛是假的吗?”

  不光是公众认识不深,就连医生也对疼痛抱有偏见。王茹就曾遭受过北京协和医院医生的质疑,被建议应该先去看看精神科,“你这个病怎么至于疼痛到这个样子?你是不是想出来的?”相比之下,疼痛科室的医生更能理解患者,认为王茹“身上毛病确实挺多的,确实挺遭罪。”

  来自同行的偏见也让中日友好医院疼痛科副主任医师毛鹏感到无奈。“其他科室的医生往往认为治病才是关键的,并不认同疼痛可以作为一种疾病进行治疗。”

  多位疼痛医学专家对界面新闻表示,疼痛一定要强调慢性病管理的理念,将疼痛控制在不影响睡眠,不影响生活质量的程度,是治疗的初步目标。

  即便疼痛患者经过治疗有所好转,也难以杜绝疼痛复发的可能性。“你稍微比平常人过度使用一点,或者哪一次不小心,就会‘一夜回到解放前’。”王茹说,疼痛一旦复发,感受到的痛感,和最疼的时候相差无异。

  我有一条“黄金右腿”

  漫长的治疗往往与金钱相伴。

  王茹的一位朋友因髌骨脱臼饱受疼痛困扰,并为此撰文《我有一条黄金右腿》。她在文章开头写道,“我也是从摔倒的那一刻开始,我才知道我拥有一条黄金右腿,因为康复它的代价,真如黄金。我希望所有人都能揣好自己的那份黄金,慢慢的消费它,不要一次性挥霍完。”

  “每个医院平均看2-3个科室,基本都是挂专家号和特需门诊,像积水潭、北医三院这样看骨科热门的科室,经常挂不到号,就只能高价买黄牛票。”王茹算下来,自2018年11月回国以来,看诊费加上来回医院、按摩理疗中心的打车费,她已为疼痛耗费十余万元,而这只是冰山一角。

  隐藏在水下的还有被疼痛耽误的未来规划。一直对教育极为重视的母亲劝王茹暂时放弃学业,但遭到她的极度抵抗。王茹认为,读语言班已经比同龄人落后一步,况且国外学习节奏紧张,又有学生会大小事务等待她处理,无论如何也不能在这个紧要关头被耽误1年。

  很多时候,王茹的行为都与周围同学显得格格不入。“我们一起去泡温泉,大家都只需要脱一条裤子,我脱了一层又一层,带有支撑条的护膝“砰的一声” 落到地上,把所有人都吓住了。”她说。

  同学、朋友其实也在关心她,比如电车上有一个位置会让给她坐。但如果朋友相约爬山,她就只能坐在山脚,帮忙看着行李,内心闪过一丝失落。

  王茹是学生会主席,一直跟校方和使馆打交道,还要到外面拉各种赞助,但如今“好像突然从人群的中心,退到了深山之中”。按照最初的设想,王茹将在休学半年后重返校园,但眼下的身体状态不容让步。

  在北京静养7个月后,她返乡与母亲共度中秋与生日,结果一进门,母亲就说“姑娘都不漂亮了”。

  老家的住所没有电梯,15米的高度,她足足用了10分钟才到达,而与她同时出发的母亲已经洗好了菜在等她。

  “我不让她等我,因为家人会站在你后面,看你一点点爬,很焦心。他们离婚十年了,我快10年没看他们同框了,现在因为我的事聚在一起。”王茹说。

  被疼痛改写的人生

  六年来,王茹始终在寻医问诊的道路上奔波,但她认为真正帮到忙的屈指可数。“我没有放弃看医生,但目前没有得到很好的结果,我也看不到自己将来的方向。”王茹表示,她只能看很多医生,综合很多人的意见,一点点在自己身上尝试治疗方案。

  焦虑和抑郁往往与疼痛相伴。王茹也曾走向精神科诊室,医生给她开了药和心理辅导,她犹豫着要不要接受。

  “疼痛太消磨人的意志了”。王茹与一位骨折久久未愈的“病友”达成共识,“就像在路上走着走着,有人用一巴掌把你拍倒在地上,你爬起来拍两下腿,刚走没两步,它又把你拍倒在地上。你第3次、第4次爬起来的时候,他不仅拍倒你,还把你踩进去,第5次往你身上吐口唾沫,再踩两脚。”

  “长期疼痛的病人会伴有焦虑、抑郁,情绪也会对疼痛程度有30%的影响。” 中日友好医院疼痛科住院医师王海宁告诉界面新闻,对于慢性疼痛患者而言,心理疏导和药物治疗缺一不可。

  抑郁与释然就像是硬币的正反面,借由某个契机出现反转。精神科病房外,一位30岁上下的姐姐指着不远处一位穿病号服的身影向她介绍,这位病人已经从不可探视的区域转到可探视的区域了。王茹得知,原来这位姐姐也曾在不可探视的区域住过。

  “跟他们聊一聊,就不会觉得自己的问题有多大,再说人多多少少都会有点压力,那就调整一下,加一点油。”王茹说。

  王茹刚刚度过了人生中第一个没有开空调的夏天,十月中旬的北京接连多日气温骤降至10度左右,她感到疼痛加重。这一天采访,她没有穿秋裤,等车时明显感到身体变冷。

  骨关节类疾病不存在痊愈一说,王茹也设想过“最坏的打算”。“哪怕我比常人再注意,到了五六十岁,换关节的概率可能要比你大一倍。”她坦言,有了这样的心理设限后,往后余生都将处于一种小心翼翼的状态。

  距离疼痛恶化已近1年,无论她接受与否,她必须习惯人生从此变得缓慢,可能一辈子都无法在冬天穿裙子和靴子,再不能肆意跑步、爬山、流汗。

  如今,王茹只盼能够恢复基本的生活能力,至少不会在上下台阶的时候突然失力。“我还要回去完成我的学业,得在异国照顾自己,如果在东京的地铁站失力,我可能会被踩死。”她开玩笑说。

  北五环的路口车辆川流不息,需要抓紧时间上车,但她只能一步一步地缓慢走向路边停靠的车,路人来来往往,从她面前走过,没有人注意到她缓慢的步伐。

进入新闻列表 查看更多
赞(0
踩(0
收藏

疼痛患者
独白

进入“生物医药”首页,浏览更多精彩内容 >>

我来说几句

不吐不快,我来说两句


发表评论

最新评论

还没有人评论哦,抢沙发吧~

大发棋牌_大发棋牌娱乐_大发棋牌棋牌娱乐_大发棋牌手机版【官网主站】 大发棋牌_大发棋牌app_大发棋牌下载【官方安卓版】 大发棋牌_大发棋牌app_大发棋牌下载【官方ios版】 大发棋牌_大发棋牌app下载_正规棋牌游戏平台 大发棋牌-2019可提现的棋牌游戏